Tässä kuussa tulee kuluneeksi jo 25 vuotta sydämensiirrostani. Aivan käsittämättömän pitkä aika, oikeasti en tuolloin ajatellut selviäväni edes kymmentä vuotta, saatikka näin kauan. Eikä huonolta näytä edelleenkään. Hyvin on mennyt, paremmin kuin olisin voinut koskaan kuvitella. Olen opiskellut ammatin, toisenkin, ollut työelämässä viisitoista vuotta ja tuntenut itseni aivan normaaliksi, terveeksi sydänsiirto"potilaaksi". Monikaan ei varmasti taustastani tietäisi, jos en siitä itse olisi puhunut. Eipä tämä ulospäin näy, mitä nyt yksi vetoketju on rinnassa..
Ajattelin näin juhlan kunniaksi kertoa vähän sydänsiirtoa edeltäneestä ajasta ja siirron jälkeisistä tunnelmista ja tapahtumista ja millaista on olla normaali epänormaali. Kirjoitin siirron jälkeen lyhyehkön "elämänkerran" kokemuksistani, joka oli muistini tukena. Olkaat hyvät!
Minulla oli oikean kammion dysplasia, vahva taipumus kammiotakykardiaan, erittäin vaarallisiin rytmihäiriöihin, jotka alkavat usein rasituksessa. Se on periytyvä sydänlihassairaus, joka muuttaa sydämen rakennetta. Harvinainen sairaus, jossa oikean kammion rakenne on poikkeava ja joka juuri minulla sitten sattui olemaan. Leikkausmahdollisuus oli lopulta poissuljettu, koska sydämessä oli liikaa vaurioituneita alueita. Minua ei uskallettu päästää kotiin, tilanne oli hengenvaarallinen. Kun täytin 16 vuotta, pääsin ison Meikun puolelle, jossa asennettiin rintakehä avaamalla vatsanahkani alle defibrilaattori, jonka oli määrä palauttaa rytmi kohdalleen vaaratilanteessa. Pääsin jälleen kotiin ja jatkamaan koulua. Riemu oli kuitenkin melko lyhytaikaista, laite pelasti minut liian usein ja sydämen kunto alkoi heikentyä. Sydämen vajaatoiminta paheni ja lopulta tehtiin päätös sydämensiirrosta kevättalvella -91. Lukuisten tutkimusten jälkeen pääsin sydämensiirtojonoon ja odottelemaan kotiini uutta sydäntä. Odotusaika oli todella lyhyt, lopulta alle kuukausi.
Kun lähdin kotoani Enosta lentokentälle Joensuuhun ja koneella kohti Helsinkiä, minua ei pelottanut, jännitti toki. Muistan kuinka mietin mitä kaikkea olin kokenut ja kuinka elämä tulisi nyt muuttumaan. Kummallinen tunne, jota ei edes pysty kuvailemaan. Elämä pyöri oikeasti kuin filminauha silmissäni.
Sydämensiirto tehtiin 30.5.1991. Meilahden sairaalassa. Leikkaus onnistui hyvin, jälkikomplikaationa paha keuhkokuume, mutta siitäkin selvittiin säikähdyksellä. Muistan kuinka herättyäni tunsin sydämen sykkivän voimakkaasti rinnassani, ihanaa. Leikkauksen jälkeen olin toki kipeä rintalastastani yms. mutta kyllä se elämä alkoi sitten voittaa. 18-vuotissynttäreitäni juhlittiin Meikussa. Komea rivi sydänosaston lääkäreitä lauloi minulle juhlan kunniaksi, erilaista kuin kavereilla, mutta unohtumatonta :)
Nelisen viikkoa vierähti vielä leikkauksen jälkeen sairaalassa. Tuolloin sydämensiirron jälkeen oli kolmen kuukauden varoaika, jolloin ei saanut käyttää yleisiä kulkuneuvoja yms. Pidin itsestäänselvänä, että aloittaisin ns. normaalin elämän heti kuin mahdollista. Kesän jälkeen jatkoin lukiotani iltalinjalla ja parhaani mukaan sopeuduin normaaliin elämään. Tapasin nykyisen mieheni, Pasin. Kävin lukion loppuun, jatkoin suoraan opiskelemaan. Niistä opinnoista ei ammattia minulle tullut, muita töitä kyllä on tullut tehtyä. Työelämää on takana vajaan parikymmentä vuotta ja olen pääosin tuntenut olevani samalla viivalla kuin muutkin. Lääkearsenaali on toki laajahko, mutta joskus sitä jopa on unohtanut erilaisuutensa.
Urheilu oli tärekää minulle ennen sairastumistani ja uuden sydämen kanssa aloin taas kuntoilla. Hylkimisenestolääkityksellä on negatiivinen vaikutus lihasmassaan, joten kuntoilu on senkin takia tärkeää. Rajoitteita ei oikeastaan ole, kaikkea kannattaa kokeilla ja kyllä tuli kokeiltuakin ennen nykyisitä selkävikaani.
Alkuun hylkimisenestolääkkeet eivät aiheuttaneet minulle ongelmia, tilannetta seurataan jatkuvasti. Lääkeet ovat vahvoja, eihän niitä voi syödä jälkiä jättämättä. Ei nyt mitään vakavampaa ole vielä tullut eteen. Osteoporoosia on ja munuaisten lievää vajaatoimintaa. Ihomuutoksia seurataan jatkuvasti ja sanomattakin selvää että sydämen toiminta on tarkassa syynissä.
Sydämensiirto oli pelastukseni, muuta mahdollisuutta ei ollut. Mutta lapsia en pystynyt koskaan saamaan. Aiheesta käytiin aikanaan kovaa vääntöä, mutta asiantuntijat eivät tukeneet ajatusta. Raskaus tuo tullessaan paljon riskejä sekä äidille, että lapselle. Lääkitys, sydämen toimintakyky ym. ym. Sydänsiirron saaneita äitejä oli jo tuolloin maailmalla ja nykyään myös Suomessa, mutta minun kohdaltani aika on ajanut ohi. Enkä edelleenkään toisaalta olisi valmis ottamaan sitä riskiä, että sydämen kunto heikentyisi raskauden takia, liian paljon on pelissä.
Kun sydämensiirrosta alkaa olla jo näin kauan sitä alkaa väkisinkin välillä miettimään, kuinkahan kauan tätä mahtaa kestää. Edelleenkään en usko saavuttavani eläkeikää, ajatus tuntuu utopistiselta. Se nyt ei ole mikään voivottelun aihe, se on realismia. Voi toki olla mahdollista että ehkäpä kuudenkympin virstanpylväs vielä lähellä häämöttääkin, ei voi tietää.
Nämä koettelemukset ovat muovanneet ajattelutapaani. Yritän välttää parhaani mukaan "sitten kun"- ajattelua. Elämä on nyt! Matkustelu on ollut mun intohimoni siitä saakka kun sain siirron jälkeen luvan matkustaa ulkomaille, Ensimmänen matkakohde oli Teneriffa, matkakumppanina siskoni. Sittemmin olen matkustellut lukuisissa kohteissa mieheni Pasin kanssa. Aina kaikessa ei ole ollut taloudellisesti järkeäkään, mutta mitä siitä!
Tällä hetkellä arkeni kuluu kotosalla, piiiiiitkällä sairaslomalla selkävikani takia. Selkäleikkaus takana, joka tuotti ainoastaan osittaisen hyödyn. Kun minulle aikanaan valkeni selkäongelmieni laatu, oli kuin naamaani olisi paiskaistu märkä rätti. Siis ei taas!!!!! Mutta tätähän tää elämä on, joidenkin osa tää vaan on. No, hyvinhän tässä asiat on kun vaan pääsisi vielä työllistymään selän kunnolle sopivaan työhön. Kaikki varmasti kääntyy lopulta siltäkin osin parhainpäin, vaikka en kielläkkään etteikö vit......... välillä aika raskaasti.
Tässä vielä ote muistelmistani, pääsin lopultakin kotiin siirron jälkeen:
"Arvatkaapa oliko minulla helpottunut tunne. Kukaan ei voi kuvitellakkaan, millaista on tuskallisten sairaalareissujen jälkeen palata lähes terveenä kotiin. Vasta neljä viikkoa aiemmin olin kuvitellut viettäväni kesän sairastellen, Kyllä elämä on ihanaa"
Ja tällä riemulla jatkan edelleen eteenpäin vaikka läpi harmaan kiven, nauttikaa ihmiset elämästä <3
Ja muuten, Pasin nimipäivä on 30.5, sattumaa vai kohtalon johdatusta...
Ajattelin näin juhlan kunniaksi kertoa vähän sydänsiirtoa edeltäneestä ajasta ja siirron jälkeisistä tunnelmista ja tapahtumista ja millaista on olla normaali epänormaali. Kirjoitin siirron jälkeen lyhyehkön "elämänkerran" kokemuksistani, joka oli muistini tukena. Olkaat hyvät!
Sairastuminen
Virallisesti terve elämäni loppuin vuonna -87. Olin tuolloin 14-vuotias aktiivinen, urheileva nuori. Ajoittain aloin kärsiä sydämen rytmihäiriöoireista, jotka lopulta johtivat sydänpysähdykseen syksyllä -88. Maailma pysähtyi ja kuin ihmeenkaupalla selvisin vielä elävien kirjoihin eikä aivoihinkaan jäänyt muutoksia. Teho-osastolla en edes muista olleeni, juttuja olen kuullut kyllä. Itseasiassa se alkuaika sillä muutaman kuukauden sairaalavisiitillä on aikalailla sumun peitossa. Kun kuntoni alkoi parantua, aloin haikailla takaisin kotiin ja kouluun ja pakotin kotoa tuomaan koulukirjoja. Toi on muuten sitä mun periksiantamattomuutta, jonka voimalla olen tahkonnut tätä elämää eteenpäin, vaikka välillä järki on vähissä :) No, enpä päässyt kotiin enkä kouluun, vaan lopulta kävin sairaalakoulussa peruskoulun loppuun. Sydäntä tutkittiin perusteellisesti Helsingissä Lastenklinikalla.Minulla oli oikean kammion dysplasia, vahva taipumus kammiotakykardiaan, erittäin vaarallisiin rytmihäiriöihin, jotka alkavat usein rasituksessa. Se on periytyvä sydänlihassairaus, joka muuttaa sydämen rakennetta. Harvinainen sairaus, jossa oikean kammion rakenne on poikkeava ja joka juuri minulla sitten sattui olemaan. Leikkausmahdollisuus oli lopulta poissuljettu, koska sydämessä oli liikaa vaurioituneita alueita. Minua ei uskallettu päästää kotiin, tilanne oli hengenvaarallinen. Kun täytin 16 vuotta, pääsin ison Meikun puolelle, jossa asennettiin rintakehä avaamalla vatsanahkani alle defibrilaattori, jonka oli määrä palauttaa rytmi kohdalleen vaaratilanteessa. Pääsin jälleen kotiin ja jatkamaan koulua. Riemu oli kuitenkin melko lyhytaikaista, laite pelasti minut liian usein ja sydämen kunto alkoi heikentyä. Sydämen vajaatoiminta paheni ja lopulta tehtiin päätös sydämensiirrosta kevättalvella -91. Lukuisten tutkimusten jälkeen pääsin sydämensiirtojonoon ja odottelemaan kotiini uutta sydäntä. Odotusaika oli todella lyhyt, lopulta alle kuukausi.
Sydämensiirto 30.5.1991
Kun lähdin kotoani Enosta lentokentälle Joensuuhun ja koneella kohti Helsinkiä, minua ei pelottanut, jännitti toki. Muistan kuinka mietin mitä kaikkea olin kokenut ja kuinka elämä tulisi nyt muuttumaan. Kummallinen tunne, jota ei edes pysty kuvailemaan. Elämä pyöri oikeasti kuin filminauha silmissäni.
Sydämensiirto tehtiin 30.5.1991. Meilahden sairaalassa. Leikkaus onnistui hyvin, jälkikomplikaationa paha keuhkokuume, mutta siitäkin selvittiin säikähdyksellä. Muistan kuinka herättyäni tunsin sydämen sykkivän voimakkaasti rinnassani, ihanaa. Leikkauksen jälkeen olin toki kipeä rintalastastani yms. mutta kyllä se elämä alkoi sitten voittaa. 18-vuotissynttäreitäni juhlittiin Meikussa. Komea rivi sydänosaston lääkäreitä lauloi minulle juhlan kunniaksi, erilaista kuin kavereilla, mutta unohtumatonta :)
 |
| Tässä jo hyvävoimaisena ilman letkuja ja muita vempaimia. |
Elämää siirron jälkeen
Nelisen viikkoa vierähti vielä leikkauksen jälkeen sairaalassa. Tuolloin sydämensiirron jälkeen oli kolmen kuukauden varoaika, jolloin ei saanut käyttää yleisiä kulkuneuvoja yms. Pidin itsestäänselvänä, että aloittaisin ns. normaalin elämän heti kuin mahdollista. Kesän jälkeen jatkoin lukiotani iltalinjalla ja parhaani mukaan sopeuduin normaaliin elämään. Tapasin nykyisen mieheni, Pasin. Kävin lukion loppuun, jatkoin suoraan opiskelemaan. Niistä opinnoista ei ammattia minulle tullut, muita töitä kyllä on tullut tehtyä. Työelämää on takana vajaan parikymmentä vuotta ja olen pääosin tuntenut olevani samalla viivalla kuin muutkin. Lääkearsenaali on toki laajahko, mutta joskus sitä jopa on unohtanut erilaisuutensa.
Urheilu oli tärekää minulle ennen sairastumistani ja uuden sydämen kanssa aloin taas kuntoilla. Hylkimisenestolääkityksellä on negatiivinen vaikutus lihasmassaan, joten kuntoilu on senkin takia tärkeää. Rajoitteita ei oikeastaan ole, kaikkea kannattaa kokeilla ja kyllä tuli kokeiltuakin ennen nykyisitä selkävikaani.
Alkuun hylkimisenestolääkkeet eivät aiheuttaneet minulle ongelmia, tilannetta seurataan jatkuvasti. Lääkeet ovat vahvoja, eihän niitä voi syödä jälkiä jättämättä. Ei nyt mitään vakavampaa ole vielä tullut eteen. Osteoporoosia on ja munuaisten lievää vajaatoimintaa. Ihomuutoksia seurataan jatkuvasti ja sanomattakin selvää että sydämen toiminta on tarkassa syynissä.
Sydämensiirto oli pelastukseni, muuta mahdollisuutta ei ollut. Mutta lapsia en pystynyt koskaan saamaan. Aiheesta käytiin aikanaan kovaa vääntöä, mutta asiantuntijat eivät tukeneet ajatusta. Raskaus tuo tullessaan paljon riskejä sekä äidille, että lapselle. Lääkitys, sydämen toimintakyky ym. ym. Sydänsiirron saaneita äitejä oli jo tuolloin maailmalla ja nykyään myös Suomessa, mutta minun kohdaltani aika on ajanut ohi. Enkä edelleenkään toisaalta olisi valmis ottamaan sitä riskiä, että sydämen kunto heikentyisi raskauden takia, liian paljon on pelissä.
Kun sydämensiirrosta alkaa olla jo näin kauan sitä alkaa väkisinkin välillä miettimään, kuinkahan kauan tätä mahtaa kestää. Edelleenkään en usko saavuttavani eläkeikää, ajatus tuntuu utopistiselta. Se nyt ei ole mikään voivottelun aihe, se on realismia. Voi toki olla mahdollista että ehkäpä kuudenkympin virstanpylväs vielä lähellä häämöttääkin, ei voi tietää.
Nämä koettelemukset ovat muovanneet ajattelutapaani. Yritän välttää parhaani mukaan "sitten kun"- ajattelua. Elämä on nyt! Matkustelu on ollut mun intohimoni siitä saakka kun sain siirron jälkeen luvan matkustaa ulkomaille, Ensimmänen matkakohde oli Teneriffa, matkakumppanina siskoni. Sittemmin olen matkustellut lukuisissa kohteissa mieheni Pasin kanssa. Aina kaikessa ei ole ollut taloudellisesti järkeäkään, mutta mitä siitä!
Tällä hetkellä arkeni kuluu kotosalla, piiiiiitkällä sairaslomalla selkävikani takia. Selkäleikkaus takana, joka tuotti ainoastaan osittaisen hyödyn. Kun minulle aikanaan valkeni selkäongelmieni laatu, oli kuin naamaani olisi paiskaistu märkä rätti. Siis ei taas!!!!! Mutta tätähän tää elämä on, joidenkin osa tää vaan on. No, hyvinhän tässä asiat on kun vaan pääsisi vielä työllistymään selän kunnolle sopivaan työhön. Kaikki varmasti kääntyy lopulta siltäkin osin parhainpäin, vaikka en kielläkkään etteikö vit......... välillä aika raskaasti.
Tässä vielä ote muistelmistani, pääsin lopultakin kotiin siirron jälkeen:
"Arvatkaapa oliko minulla helpottunut tunne. Kukaan ei voi kuvitellakkaan, millaista on tuskallisten sairaalareissujen jälkeen palata lähes terveenä kotiin. Vasta neljä viikkoa aiemmin olin kuvitellut viettäväni kesän sairastellen, Kyllä elämä on ihanaa"
Ja tällä riemulla jatkan edelleen eteenpäin vaikka läpi harmaan kiven, nauttikaa ihmiset elämästä <3
Ja muuten, Pasin nimipäivä on 30.5, sattumaa vai kohtalon johdatusta...
Toivon sinulle paljon matkoja lisää! Maikku
VastaaPoistaVoi kiitos, kyllä niitä varmasti tulee tehtyä. Tilanteen mukaan mennään :)
VastaaPoistaOllaan kuljettu onat tiemme lähes samoihin aikoihin. Itselleni on tehty 3 maksansiirtoa ja ensimmäinen 2/1991. Paljon oli ongelmia ja kolme maksansiirtoa neljän vuoden sisällä. Viimeisin 2/1995, josta tulee 25v. Raskauksista kaikki alkoi. Tuli uudelleenkoulutuksen auka, murta jouduin koulun jälkeen pitkälle sairaslomalle ja sitten eläkkeelle. Osteoporoosi vei välillä pyörätuoliin. Munuaisten ja haiman vajaatoiminnasta kärsin. Elämäon ihanaa, kun sen oikein oivaltaa. Kaikkea hyvää sinulle.
VastaaPoistaKiitos Tarjuska <3 Tämän kirjoituksen jälkeen minun tilanne on hieman muuttunut, munuaisten vajaatoiminta on vähän edennyt ja tullut muuta ylimääräistä probleemaa. Mutta eteenpäin mennään, periksi ei anneta!
PoistaKaikkea hyvää sinulle myös! Teija